I genitori di Simone «Cerchiamo i bimbi con la sua malattia»

simone

Dietro a questo nome, sindrome di Lenz-Majewski, c’è la storia di un bimbo di 15 mesi che si chiama Simone, e come lui, affetti da questa malattia rara che causa ritardo nella crescita, deficit cognitivi, pelle rugosa con vene visibili, ce ne sono nove in tutto il mondo.

Simone vive con mamma Lorena e papà Francesco a Grugliasco e la sua vita è appesa al filo della ricerca scientifica, che di fronte a casi così esigui arranca a trovare le cure appropriate, e della solidarietà delle persone che li circondano. E nell’attesa che qualcosa di buono arrivi, Simone fa le cose che fanno i bimbi della sua età. «Va all’asilo – racconta mamma Lorena che è felice di avere trovato anche tra i mass media la possibilità di raccontare la storia del suo piccolo -, mangia, dorme, sorride e ama a modo suo perché in un suo gesto maldestro, che vorrebbe essere una carezza o un bacio, sento che esiste tanto amore. Simone è speciale in tutti i sensi».

Perché Simone fa passi lenti per crescere come gli altri bimbi, proprio a causa della sua malattia, che non è congenita ed è stata diagnosticata poco dopo la sua nascita. E così Simone non cammina e non parla ancora, emette suoni, non respira con il nasino ma con la bocca, le sue ossa crescono storte (è affetto da osteosclerosi) con ricadute importanti sulla mobilità, però sta bene ed è un bimbo vivace, che ha voglia di vivere. «Simone ha afferrato per la prima volta un oggetto al settimo mese di vita, racconta Lorena, che ha 39 anni e ritornerà a fare l’impiegata appena potrà, perché oggi si dedica tutto il tempo a lui.

Simone fisicamente assomiglia ad un bimbo di 7 mesi ma grazie all’aiuto di un fisioterapista che ci sta seguendo da prima dell’estate sta facendo miglioramenti importanti.

Sono convinta che Simone farà tutto, avrà bisogno di tempo, ma farà tutto».
Mamma Lorena e papà Francesco tuttavia non hanno mai smesso di lottare per il loro “leoncino”, grazie alla famiglia che non li ha mai lasciati soli.

La lotta e la loro speranza oggi arrivano fino alle pagine del web perché vogliono arrivare lontano, raggiungere anche i genitori di quei bimbi che
portano il destino di Simone.

Così il 10 gennaio Lorena ha creato su Facebook la pagina “Simone il leone: storia di un bambino speciale” lanciando un appello accorato ai famigliari degli altri otto piccoli pazienti nel mondo per creare un gruppo unito per confrontarsi su questa malattia, capirne un po’ di più, e per superare i confini della sofferenza e dell’isolamento.

«Con un post anche in inglese e in spagnolo, la pagina di Simone ha già collezionato più di sette mila “mi piace”, dice orgogliosa. Ho raccolto
testimonianze da Germania, Portogallo, Brasile, America e Cina ed anche i contatti di un genetista portoghese che per Simone potrebbe rivelarsi prezioso».

Attualmente i pazienti affetti da malattia rara censiti nel registro interregionale delle malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (dati aggiornati all’1 gennaio 2015) sono 27.052.